Ellie découvre le monde un peu différemment à travers le son, le toucher, le mouvement et la connexion. Très tôt, nous savions qu’Ellie vivait les choses différemment. Après de nombreux rendez-vous, examens et discussions avec des spécialistes, nous avons appris qu’Ellie est atteinte de dysplasie septo-optique (DSO), une condition neurologique rare qui affecte sa vision, la régulation de ses hormones et son développement. Son diagnostic nous a permis de comprendre que ses défis n’étaient jamais liés à un manque d’effort ou à son comportement  mais plutôt à la façon dont son cerveau s’est développé et à la manière dont elle perçoit le monde.

 

Chaque jour, Ellie travaille incroyablement fort à travers la thérapie, l’exploration et l’apprentissage de nouvelles façons de bouger, communiquer et interagir avec son environnement. Mais plus que tout, Ellie est curieuse, affectueuse et pleine de personnalité. Basés au Canada, nous partageons les étapes importantes du parcours d’Ellie et faisons la promotion de l’intervention précoce ainsi que du soutien aux enfants aveugles et malvoyants.

 

En partageant nos histoires et des ressources soigneusement sélectionnées, nous espérons bâtir une communauté bienveillante pour les familles vivant des réalités similaires et sensibiliser davantage les gens à la DSO et à la cécité infantile.